Kris DeVault est désespéré. Son fils, Brody, né en mars 2023, rate des étapes clés de son développement. À deux ans et demi, un test génétique révèle une anomalie. Que propose le Montana ? Une loi « right to try » qui permet d'utiliser des traitements non approuvés par la FDA. Autrement dit : quand la médecine conventionnelle ne peut rien, l'État vous autorise à servir de cobaye. Généreux, non ?
Une loi pour qui, exactement ?
Le « right to try » est vendu comme une bouée de sauvetage pour les malades en phase terminale. Sauf que le cas de Brody, comme des centaines d'autres, n'a rien de terminal. Il s'agit d'un enfant avec un retard de développement. Mais qu'importe : la loi ne distingue pas entre mort imminente et simple pronostic sombre. Le résultat ? Une usine à faux espoirs, déguisée en liberté individuelle.
Et qui applaudit ? Les laboratoires pharmaceutiques, ravis de décharger leurs essais cliniques ratés sur des patients impatients. Le contribuable, lui, paie pour des traitements qui n'ont jamais prouvé leur efficacité. Pendant ce temps, les politiciens locaux se prennent pour des sauveurs, avec des lois qui ne coûtent rien... sauf aux familles prêtes à tout.
Le charlatanisme légalisé
Soyons clairs : cette loi ne donne aucune garantie. Pas de suivi obligatoire, pas de preuve de sécurité, pas même de nécessité d'informer le patient que le produit n'a jamais été testé. C'est le Far West, version médicale. Le Dr. Peter Lurie, du Center for Science in the Public Interest, le dit : « On autorise des substances sans aucune donnée, avec pour seule justification le désespoir. » Mais évidemment, le désespoir est un marché comme un autre.
Et les familles, elles, sont abusées. D'un côté, on leur promet des miracles ; de l'autre, on leur vend des poudres de perlimpinpin à prix d'or. Le vrai « right to try », ce serait le droit à une information honnête, à des essais cliniques transparents, à un accès aux traitements qui fonctionnent. Mais ça, ça ne fait pas voter une loi aussi vite.
Qui se goinfre ?
Suivez l'argent. Les start-up biotech, les lobbyistes de la « médecine alternative », et les politiciens en mal de visibilité. Chaque loi « right to try » est un cadeau à une industrie qui préfère la liberté d'arnaque au contrôle scientifique. Le Montana n'est pas le seul : une trentaine d'États ont cédé à cette pantalonnade. Pendant ce temps, le Canada et l'Europe regardent, effarés, ce laboratoire de l'irrationnel.
Quant à la famille DeVault, elle mérite mieux qu'une loi cosmétique. Brody a besoin de recherche, de financement, de vrais essais cliniques — pas d'un laissez-passer pour l'expérimentation sauvage. Mais dites ça à un parlementaire : vous passerez pour un ennemi de la « liberté ». Le cynisme, lui, n'a pas besoin de test génétique pour se manifester.